¿Podría haber por fin una respuesta terapéutica eficaz la acondroplasia? Un tratamiento biotecnológico ya aprobado en México y más de 40 países está transformando vidas. La ciencia avanza; ahora corresponde a las políticas públicas acelerar el acceso.
Cada centímetro importa. Para un niño con acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento óseo, crecer no es solo una cuestión de estatura, sino de dignidad, autonomía y futuro. Cuando la ciencia ofrece un tratamiento que puede cambiar el rumbo de sus vidas, el compromiso debe ir más allá de la admiración científica: debe traducirse en acceso, equidad y acción pública decidida.
Sin duda, la medicina moderna, al combinar biotecnología, evidencia clínica y una ética orientada al bienestar, ha comenzado a transformar el panorama de enfermedades poco frecuentes como la acondroplasia. Esta condición genética, presente en uno de cada 25 mil nacimientos, genera talla baja desproporcionada y múltiples complicaciones médicas: deformidades, apnea del sueño, problemas auditivos y neurológicos. Durante décadas, las alternativas terapéuticas se limitaron a intervenciones quirúrgicas o cuidados paliativos. Hoy, la historia comienza a escribirse de otro modo.
En este marco, la vosoritida, un tratamiento biotecnológico innovador, representa un punto de inflexión. Su administración subcutánea diaria ha demostrado no solo aumentar la estatura en niños con acondroplasia, sino también mejorar sus proporciones corporales, movilidad funcional y calidad de vida. Lo más relevante no son solo los milímetros ganados, sino la posibilidad real de reducir hospitalizaciones, cirugías y comorbilidades asociadas. La evidencia es clara: los beneficios físicos vienen acompañados de mejoras emocionales y sociales que abren nuevas oportunidades para la inclusión.
Este fue uno de los mensajes clave del Congreso EuroAméricas sobre Displasias Esqueléticas, celebrado en Río de Janeiro y organizado por la Asociación Brasileña de Enanismo (ANNABRA). Con participación de expertos de Brasil, Argentina y otras naciones, el evento destacó avances clínicos, sociales y regulatorios. En países como Argentina y Brasil, el acceso al tratamiento ha sido posible gracias a la presión legal, con cientos de niños beneficiados. En paralelo, se desarrollan formulaciones orales y de liberación prolongada que podrían facilitar aún más la adherencia terapéutica.
En México, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) otorgó el registro sanitario al medicamento desde 2024. Sin embargo, su inclusión en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud (CNIS) aún está pendiente. Esta omisión es, en los hechos, una barrera de acceso para decenas de familias, especialmente aquellas sin cobertura de seguros privados. Organizaciones civiles como De la Cabeza al Cielo han iniciado un diálogo con legisladores y autoridades para acelerar el proceso. Además de mejorar la calidad de vida, el tratamiento reduce gastos médicos por intervenciones, hospitalizaciones y complicaciones crónicas. La evidencia está y el marco regulatorio ya dio el primer paso.
El Congreso también sirvió para reforzar alianzas entre investigadores, médicos, pacientes y asociaciones. Kenia Rio, presidenta de ANNABRA, destacó la importancia de promover el diálogo internacional y fortalecer las redes de apoyo, especialmente en América Latina, donde el acceso a tratamientos innovadores aún depende de factores políticos y presupuestales. Por su parte, Wilson Kuwabara, gerente médico de BioMarin Brasil, subrayó que el compromiso de la compañía va más allá del desarrollo científico: busca fomentar la inclusión y visibilidad de los desafíos que enfrentan las personas con talla baja.
Los testimonios presentados en el Congreso fueron tan conmovedores como contundentes. Mario, un niño brasileño que comparte su vida cotidiana con humor y naturalidad en redes sociales, se ha convertido en embajador de su comunidad. Joaquín, adolescente argentino que accedió al tratamiento por la vía judicial, ganó cinco centímetros de estatura y una nueva autonomía física. Casos como los suyos muestran que cuando la innovación médica se acompaña de voluntad institucional, los resultados trascienden lo clínico.
Hoy México tiene la capacidad técnica, médica y regulatoria para ofrecer este tratamiento a quienes lo necesitan. Lo que hace falta es decisión política. Cada centímetro que un niño con acondroplasia gana representa más que estatura: simboliza salud, autoestima y futuro. La comunidad científica ha cumplido su parte. Ahora es momento de que las políticas públicas estén a la altura de esta oportunidad histórica.
La ciencia ya cumplió su parte. Lo que sigue está en manos de nuestras instituciones. Con voluntad, inversión y empatía, podemos construir un país donde crecer —literal y simbólicamente— sea un derecho, no una excepción.
Sala de Urgencias
El secretario de Salud, David Kershenobich, alertó sobre la urgencia de vacunarse ante el brote de sarampión en México, señalando que una persona infectada puede contagiar hasta a 15 más. Informó que ya se inmuniza al personal de salud y a la población en general hasta los 49 años. El brote se concentra en Chihuahua, con 3,700 de los 4,000 casos registrados en el país.